«Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα είναι μια αναγκαιότητα που διευκολύνει τα μέγιστα τη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους και ως Υπουργείο Υγείας νομοθετήσαμε, ανταποκρινόμενοι σε αυτήν την αδήριτη ανάγκη της Ιατρικής Επιστήμης, της Ακαδημαϊκής κοινότητας και βέβαια της ίδιας της κοινωνίας», τόνισε ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, κατά την διάρκεια της συνέντευξης Τύπου για την παρουσίαση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, που διοργάνωσαν ο Πρύτανης του ΕΚΠΑ Θάνος Δημόπουλος, η Κοσμήτορας Χαρά Σπηλιοπούλου και ο Πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ Πέτρος Σφηκάκης.

Ο κ. Κικίλιας τόνισε πως τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ήταν νομοθετικά στον αέρα όταν ανέλαβε την ευθύνη του Υπουργείου Υγείας, ενώ ταυτόχρονα πίεζαν οι ημερομηνίες για την ολοκλήρωσή τους. Στο πλαίσιο αυτό, επισήμανε τη μεθοδική δουλειά που έγινε ώστε να μπορούν να κατατεθούν οι προβλεπόμενοι φάκελοι εντός των ημερομηνιών, υπογραμμίζοντας πως έτσι «οι ασθενείς θα έχουν πρόσβαση στην αναγκαία πληροφορία για τα φάρμακά τους, τις νέες ιατρικές τεχνολογίες και τις σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, ακόμα και σε σπάνια νοσήματα με μικρό επιπολασμό».

«Η γνώση και η εμπειρία είναι σημαντική τόσο για τη διάγνωση και τη θεραπεία σπάνιων νοσημάτων, όσο και για την ίδια τη βιωσιμότητα του συστήματος», σημείωσε ο Υπουργός Υγείας, αναδεικνύοντας ταυτόχρονα τη δυνατότητα που έχουν τα συγκεκριμένα κέντρα ώστε να λάβουν χρηματοδότηση από την Ευρωπαϊκή Ένωση, για να θωρακιστούν με σύγχρονα εργαλεία έρευνας, νέες πλατφόρμες και μητρώα σπάνιων νόσων.

«Δημιουργούμε κοινές βάσεις κλινικών δεδομένων και πληροφοριών για την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών και αναβαθμίζουμε τις υπηρεσίες υγείας» είπε ο κ. Κικίλιας.

Τέλος, ανάφερε πως ενημερώθηκε από την Ευρωπαία Επίτροπο Υγείας Στέλλα Κυριακίδου, για την προτεραιότητα που δίνει η Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Ούρσουλα φον ντερ Λάιεν στην αντιμετώπιση του καρκίνου και πως το νέο σχέδιο δράσης της Ευρωπαϊκής Επιτροπής θα υποβληθεί στο τέλος του έτους.